O diagnóstico de uma condição neurodegenerativa rara e sem cura impôs uma corrida contra o tempo para o influenciador Lito Sousa, de 59 anos. Portador da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), ele tenta viabilizar o uso de um medicamento experimental para frear a rápida progressão do quadro clínico. A possibilidade terapêutica foi revelada por sua esposa, Mila Seidl, durante entrevista ao programa Fantástico da TV Globo no último domingo, dia 30.
Esperança na ciência
A família conduz negociações diretas com uma empresa de biotecnologia cujo nome permanece sob sigilo. O foco é obter autorização para utilizar uma substância que já superou as etapas de testes laboratoriais in vitro e avaliações em animais como peixes e macacos. Para viabilizar a importação e o uso do fármaco, a família pede suporte institucional de órgãos brasileiros como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o Ministério da Saúde e o Itamaraty.
A urgência se justifica pela ausência de terapias comprovadas capazes de interromper a enfermidade. A esposa do influenciador reforça que a decisão envolve escolhas difíceis.
“Eu não posso falar o nome agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou Mila Seidl.
Tentativas no exterior
A procura por soluções incluiu o mapeamento de estudos clínicos globais. A família tentou inserir o influenciador em pesquisas realizadas nos Estados Unidos e na China. O ingresso nos protocolos científicos não ocorreu porque os grupos de voluntários já haviam sido fechados após o início das testagens.
O apoio do governo brasileiro tornou-se a via principal para garantir o acesso ao tratamento inédito.
“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou Mila Seidl.
Ação dos príons
A moléstia enfrentada pelo influenciador causa danos progressivos ao cérebro. O problema surge a partir de alterações em proteínas chamadas príons, que passam a induzir outras proteínas saudáveis a mudarem de formato. Esse processo desencadeia uma deterioração neurológica acelerada. O cuidado atual oferecido aos pacientes restringe-se ao alívio dos sintomas para garantir conforto e qualidade de vida.
Pesquisadores internacionais buscam desenvolver drogas direcionadas às doenças priônicas. Um dos estudos em evidência avalia a eficácia do medicamento experimental ION717 por via intratecal. O ensaio clínico registrado em 2024 recruta cerca de 76 participantes nas fases iniciais para analisar a segurança e a tolerabilidade da substância. Não há confirmação de que esta seja a droga exata negociada pela família do influenciador.
Cenário no Brasil
Os registros do Ministério da Saúde apontam que a enfermidade integra a lista nacional de notificação compulsória desde 2005. O Brasil somou 1.576 notificações de casos suspeitos entre 2005 e 2021. A forma mais comum da patologia é a variante esporádica, caracterizada pela ausência de causa hereditária ou fonte de transmissão conhecida.
A pasta federal também destaca que a variante associada à encefalopatia espongiforme bovina, conhecida popularmente como o mal da vaca louca, possui origem diferente da forma clássica. Até o momento o governo brasileiro jamais confirmou um caso humano dessa variação específica associado ao consumo de alimentos contaminados. Enquanto a ciência busca respostas definitivas, a família do influenciador aposta na liberação compassiva do tratamento para tentar modificar o curso do diagnóstico.
