A internet costuma ser um ambiente polarizado em diversas ocasiões. No entanto o caso recente envolvendo o especialista em aviação Lito Sousa criador do canal Aviões e Músicas expõe uma face diferente das redes sociais. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt Jakob (DCJ) o youtuber e sua família despertaram uma mobilização impressionante que transcende o simples consumo de vídeos.
A postura da família diante do diagnóstico oferece uma aula de transparência e resiliência. Compartilhar essa vulnerabilidade publicamente ajuda a quebrar o silêncio e a falta de informação que normalmente cercam as doenças raras.
Esperança e adaptação
No sábado dia 22 Mila Seidl esposa de Lito trouxe atualizações importantes que misturam alento e realidade. Através de vídeos publicados online ela confirmou que o influenciador obteve autorização para dar sequência ao tratamento médico em casa. A transição para o sistema de home care exige adaptações estruturais na residência mas garante conforto e dignidade ao paciente ao lado dos familiares.
Como afirma Mila Seidl “Estou aqui junto com o Lito para agradecer todo o apoio e comoção que a gente está recebendo. A gente conseguiu a aprovação do home care [tratamento em casa]. Vou tentar hoje ir para casa e dar uma olhada, adaptar as coisas. No começo da semana, a gente deve [ir para o home care]”.
A busca incansável por alternativas médicas também segue ativa.
Ela prosseguiu “Tem uma corrente muito forte. Então milagres podem acontecer, ainda mais com pessoas raras. Estamos nos esforçando muito para incluir ele nos testes que estão acontecendo ao redor do mundo.”
Mila informou que Lito conseguiu entrar em uma lista de espera para um estudo clínico da universidade de Harvard nos Estados Unidos da América (EUA). A instituição abrirá admissão para novos pacientes no dia 20 de outubro.
Ela explicou “Já recebemos uma resposta de Harvard dias atrás, [dizendo] que eles estão fechados no momento e vão abrir para admissão de novos pacientes em 20 de outubro. Então a gente está na lista de espera”.
Os seguidores também poderão acompanhar um registro profundo dessa trajetória em breve.
“A gente vai publicar um vídeo no canal que o Lito quis gravar, do dia em que ele recebeu a notícia. É um vídeo emocionante”, concluiu.
- CONFIRA O VÍDEO: https://www.instagram.com/p/DcXBSXbRzfo/
O diagnóstico raro
Para compreender a gravidade do cenário e a urgência por pesquisas é fundamental entender o que o corpo do especialista enfrenta. A DCJ consiste em uma condição neurodegenerativa implacável e fatal.
O problema é causado pelo acúmulo de príons no cérebro. Essas proteínas anormais desencadeiam uma reação em cadeia destrutiva que afeta proteínas saudáveis e prejudica os neurônios de forma irreversível podendo levar à morte das células. Esse processo pode provocar diversas complicações graves e repentinas.
- Alterações motoras severas
- Perda progressiva de coordenação
- Problemas agudos de visão
- Deterioração da memória e do comportamento
- Comprometimento de funções cognitivas básicas
O diagnóstico é classificado como raro pelos médicos e até o presente momento a ciência não oferece uma cura definitiva o que explica a corrida contra o tempo por tratamentos experimentais.
Rede de suporte
Em meio à dor e aos desafios logísticos do tratamento a equipe familiar fez uma publicação no Instagram e deixou claro que o conteúdo não vai parar nas páginas oficiais do influenciador. A decisão reafirma o compromisso de Lito com o projeto de vida que construiu ao longo dos anos com participações em podcasts e programas de TV.
O público respondeu à altura dessa dedicação. Segundo a família cerca de 2,5 mil mensagens de e mail já foram recebidas com sugestões de estudos e potenciais tratamentos. Embora muitas dessas sugestões exijam triagem médica o volume de interações revela o verdadeiro patrimônio de Lito Sousa. Muito além de ensinar como funcionam as turbinas ele formou uma legião de pessoas prontas para estender a mão.
