A luta contra a invisibilidade das doenças raras no Amazonas ganha um marco histórico. No próximo dia 30 de março, às 17h, a Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), inaugura sua nova sala de referência no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus. A iniciativa torna a ABAM a primeira entidade da região Norte a conquistar uma sede física dedicada exclusivamente ao suporte de pacientes e familiares.
O espaço funcionará como um porto seguro para os 53 amazonenses já diagnosticados com a Epidermólise Bolhosa (EB),. A sede é fruto de uma parceria estratégica com a Prefeitura de Manaus, servindo como base de operações enquanto a associação avança no projeto de sua sede própria definitiva.
O que é a Epidermólise Bolhosa
A condição, embora rara, impõe desafios severos e diários aos pacientes. Conhecida como “doença da pele de borboleta”, a EB exige um cuidado extremo com a integridade física do indivíduo.
- Natureza da doença: trata-se de uma condição genética e hereditária, não transmissível.
- Fragilidade cutânea: a pele é tão delicada que qualquer mínimo atrito ou contato pode causar feridas e bolhas dolorosas.
- Impacto social: a rotina de dor e as marcas visíveis frequentemente levam os pacientes e suas famílias ao isolamento.
Apoio técnico e humanizado
A presidente da ABAM, Sandra Marvin, reforça que a inauguração representa um salto na humanização do tratamento. Para ela, o novo endereço no Educandos permitirá que a assistência saia da teoria e ganhe um ponto de acolhimento real, combatendo o preconceito e a falta de informação que ainda cercam a doença.
A sala de referência oferecerá suporte em diversas frentes fundamentais.
- Orientação especializada: auxílio técnico sobre o uso de curativos especiais e manejo da pele.
- Suporte jurídico e social: orientação sobre direitos e acesso a insumos de alto custo.
- Capacitação: o local servirá como polo para formar profissionais de saúde e educação sobre como lidar com a EB.
Cenário no Amazonas
Atualmente, o estado identifica 53 pessoas com a doença, sendo que 24 delas realizam tratamento ativo na Fundação Alfredo da Matta. A sede no Educandos surge para preencher uma lacuna no suporte emocional e logístico, facilitando a vida de quem enfrenta barreiras financeiras e sociais para manter a qualidade de vida.
Serviço da inauguração
Os interessados em apoiar a causa ou conhecer o trabalho da associação estão convidados para o evento oficial.
- O quê: Inauguração da nova sede de acolhimento da ABAM.
- Quando: Dia 30 de março, às 17h.
- Onde: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, Zona Sul de Manaus (Antigo PAC do Educandos).
Por Olívia de Almeida | Três Comunicações
