A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), dedicada a apoiar pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB) – uma doença genética rara que causa extrema fragilidade da pele –, anuncia a realização de sua Feijoada Beneficente. O evento visa mobilizar a sociedade amazonense em prol dos 53 diagnosticados com a condição no estado, cujas necessidades de tratamento e insumos são contínuas e de alto custo.
A feijoada está marcada para a próxima semana, no dia 25 de outubro, a partir das 12h, no Tropical Executive Hotel, localizado na Ponta Negra, zona Oeste de Manaus.
Suporte essencial e custos elevados
A Epidermólise Bolhosa (EB) é caracterizada pela formação de bolhas e feridas graves na pele e nas mucosas a partir de mínimos atritos. Devido à severidade da condição, o tratamento exige:
- Uso constante de curativos especiais de alto custo.
- Acompanhamento nutricional, fisioterapia e apoio psicológico.
Este conjunto de cuidados onera significativamente as famílias, tornando a arrecadação de fundos da ABAM fundamental para manter a rede de suporte. A presidente da ABAM, Sandra Marvin, reforça que cada ingresso vendido se converte diretamente em qualidade de vida para as chamadas “Crianças Borboletas”.
Serviço do evento e atrações
A Feijoada Beneficente é uma oportunidade de contribuir de forma direta, unindo a gastronomia regional a um ato de solidariedade.
- Data: 25 de outubro (próxima semana)
- Horário: 12h
- Local: Tropical Executive Hotel (Av. Coronel Teixeira, 1320, Ponta Negra)
- Ingresso Individual: R$ 120,00
- Atrações: Os cantores Uendel Pinheiro e David Assayag, além da participação do boi Garantido.
- Benefícios: Inclui almoço, atrações musicais e participação no sorteio de prêmios.
Interessados em contribuir e participar podem adquirir seus convites ou obter mais informações por meio do contato telefônico: (92) 9 9322-4939.
Destino dos recursos e metas da ABAM
Os recursos angariados serão integralmente destinados à manutenção das atividades da ABAM, que incluem:
- Aquisição e doação de curativos especializados.
- Articulação de atendimentos e suporte logístico para pacientes do interior, que dependem da capital para consultas trimestrais no Hospital Alfredo da Matta.
A necessidade de apoio financeiro é urgente devido aos planos de longo prazo da associação, especialmente a criação de uma Casa de Apoio em Manaus. Este espaço é idealizado para ser um refúgio seguro e adaptado, com infraestrutura especializada (salas de curativos esterilizadas e climatização adequada), fundamental para a extrema fragilidade da pele dos pacientes.
Luta por direitos e conscientização
Outro pilar da atuação da ABAM é a luta pela garantia de direitos. A entidade foi a principal articuladora de leis estaduais importantes, como a Lei Rafael Benjamin (Lei nº 7.161/2024), que estabelece diretrizes para a assistência multidisciplinar na rede pública, e a Lei de Conscientização Bolhosa (Lei nº 7.528/2025).
Contudo, a presidente Sandra Marvin reitera que o desafio imediato é garantir que os pacientes tenham acesso pleno e facilitado aos benefícios previstos nas leis recém-conquistadas.
A Feijoada Beneficente, estrategicamente marcada para o período em que ocorre a Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, serve tanto como fonte de recursos quanto como um importante momento de visibilidade e sensibilização da opinião pública sobre a causa.
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